Beduusd sta ik nog wat om me heen te kijken. Eindelijk is er weer een bijeenkomst, twee en een half jaar na het laatste Jaarcongres van Inspire2Live, in het statige Trippenhuis aan de Kloveniersburgwal in Amsterdam. Het is half september 2022. Ik ben blij om al deze mensen te zien, van heinde en verre zijn ze gekomen om vanuit het perspectief van kankerpatiënten te delen wat er gedaan kan worden om kankerzorg en -onderzoek te versnellen en te verbeteren. Sinds 2013, een jaar nadat ik zelf kanker kreeg, ben ik bij deze club betrokken. Waar Alpe d’Huzes geld inzamelt opdat het KWF daar goede onderzoeken mee financiert, poogt de Inpspire2Live dat onderzoek en de zorg zélf een slag te laten maken.
Ik kom binnenvallen aan het eind van de eerste dag, het is borreltijd. Vanuit een ooghoek voel ik beweging. Plots staan Barbara en Mark voor me, twee zeer gewaardeerde collega-patient advocates uit het Verenigd Koninkrijk. Ze zijn klein van stuk, maar groot van hart. Zij heeft darmkanker gehad en stierf er bijna aan, na 6 jaar van misdiagnoses. Door assertief optreden van haar en haar man kon toch op tijd worden ingegrepen. Haar verhaal was voorpaginanieuws in het VK, haar boodschap ook: ons gezondheidssysteem kan veel beter.
Ik omhels ze enthousiast, maar voel onmiddellijk iets van ongemak bij ze. Iets bedremmelds. Terwijl ik ‘how are you doing!’ roep, zeggen zij iets wat ik eerst niet versta. ‘We are so sorry for what happened’. Ik begrijp niet wat ze bedoelen. Verbouwereerd kijk ik ze aan. Is er iets gebeurd, wat heb ik gemist? ‘What do you mean?’ vraag ik, ik moet werkelijk van ver komen. Dan begint het te dagen dat ze het overlijden van Pepijn bedoelen. Tot mijn eigen verbazing voel ik me overvallen, onthand. De belangstelling van Barbara en Mark is oprecht, en voel dat ik niet anders kan dan met hen meebewegen. Tegelijk wil ik me zelf niet verloochen. Naar waarheid zeg ik dat het goed met me gaat. Ik voel me inderdaad goed, ook al zou ik me zorgen om van alles en nog wat kunnen maken. ‘I am cheerful right now’. Ik zie dat het ze verrast, ze hadden zich wellicht ingesteld op een heel ander gesprek. Ik maak hen deelgenoot van de onberekenbare aard van rouw, haar grillige verschijningsvormen en getuigenissen. En nu verschijnt rouw in een tot dit moment mij nog onbekende gedaante: overvallen worden door het meeleven van anderen.
Intussen kampt mijn vriendin met hele nare bijverschijnselen als gevolg van chemo en bestraling. Binnen het netwerk van Inspire2Live zijn er altijd mensen die net iets meer weten dan anderen, en mogelijkheden voor behandeling kennen die nog lang geen gemeengoed zijn. Bestaande behandelprotocollen en onderzoeksroutines zijn soms heel goed, en soms gekmakend. Ik vraag naar hartenlust en put uit de expertise die hier verzameld is, in de hoop iets te vinden voor haar.
De lobby van de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen, waar het congres wordt gehouden, is gevuld met heel veel kleur. Letterlijk: de deelnemers komen uit alle continenten, waaronder veel Afrikanen. Een gevolg van de bewuste inzet van Inspire2Live om niet alleen kankerzorg in Nederland te verbeteren, maar wereldwijd. Ik woon een lezing bij van Khama Rogo, een Keniaanse oncoloog die verhaalt over de onmacht die hij als behandelaar voelt als een patiënt zich bij hem meldt. Meestal ziet hij ze pas als de kanker al bijna onbehandelbaar is geworden, en alleen palliatieve zorg rest. Opgeleid in Stockholm, moet hij met lede ogen toezien dat het Westerse gezondheidsmodel mooi klinkt, maar in zijn deel van de wereld niet werkt. Hij vertelt over een vrouw van 52, Akini. Ze was al lang voorbij de overgang, maar kreeg plots weer vloeiingen. In haar dorp werden de symptomen aanvankelijk gekscherend opgevat, alsof ze veroudering overwonnen had: ‘je menstrueert weer, je wordt jonger!’. Na maanden toch maar naar de medische hulppost een paar dorpen verderop. Uit ongemak om open te vertellen over wat haar mankeert aan een hele jonge verpleegkundige, heeft ze het vooral over de algemene klachten die ze heeft: ze voelt zich ‘hot’, zweet veel, is vermoeid. Ze wordt naar huis gestuurd met antimalariapillen. Ik leer dat malaria de meest overbehandelde aandoening is in Afrika, veel van wat koortsig klinkt wordt onder malaria geschoven. Omdat de pillen niet helpen, gaat ze na maanden toch weer terug naar de post. Er wordt een uitstrijkje gemaakt, een biopt genomen. Kostbare tijd verstrijkt wederom: het eerste biopt is niet goed verpakt en onbruikbaar bij aankomst in het lab, het tweede raakt kwijt, het derde is wel raak. Intussen gaan opnieuw maanden voorbij, en de kosten zijn voor Akini. Het put haar en haar gezin uit. Het biopt wijst baarmoederhalskanker uit, ze moet naar Nairobi voor een consult, 500 km verderop. Daar aangekomen, is er vooralsnog geen plek voor een scan. Een maand verblijft ze bij een verre neef die in de stad woont. Uiteindelijk blijkt ze in een vergevorderd stadium te zitten van baarmoederhalskanker. Er zijn behandelingen, en ook daar zijn wachttijden voor. En zo gaat het door.
Naast zo’n verhaal lijken onze klachten over het Nederlandse systeem onbenullig. En het is waar: er gaat ongelofelijk veel goed in ons land. En toch is er een belangrijke overeenkomst. Protocollen en modellen zijn goed als back-up, maar niet als leidraad. De vraag is altijd: wat lijkt in deze situatie de meest gepaste handelswijze? Wat is er voorhanden, wel of niet in het protocol omschreven, dat nú ingezet kan worden? Zien we geen aanwijzingen over het hoofd? Wat heeft échte prioriteit? De verhalen van Khama Rogo en Barbara en Mark doen een appél op het gezonde verstand, op persoonlijke betrokkenheid. Op een niet-mechanische manier van behandelen: je bent niet het protocol, als behandelaar kun je je nooit absoluut verlaten op het protocol, net zo min als dat je je als patiënt kunt verlaten op je positie van patiënt, waarin je niets meer zou kunnen. Je bent er zelf altijd bij. Je bent mens, in wat voor omstandigheid je ook verkeert, aan welke kant van gezondheid, van de aandoening je ook staat.
Dit is wat de kern van Inspire2Live is: je bijdrage leveren als mens, als onderzoeker, als arts, als patiënt, als burger. Je niet laten weerhouden door wat toevallig is afgesproken of wat goed uitkomt, maar verder willen kijken. Het leven willen zien. Het léven.
De dag na de ontmoeting met Barbara en Mark kauw ik op de rare positie waarin ik kwam. Ik snap plots veel beter waarom sommigen het gewoon niet willen hebben over hun verdriet, wist niet dat ik ook momenten zou hebben dat ik dat ongemakkelijk zou vinden. Net als met kanker: wie het heeft is in zijn of haar verwerking en beleving meestal veel verder dan anderen die er minder direct mee te maken hebben. En toch: ik ben blij dat ze ze zich gemeld hebben. Het maakte me er van bewust dat ook ík nog lééf.
Wat me treft in je verhaal is hoe je dat schakelen beleefde – van ‘hè, waar hebben ze het over’ naar meebewegen en dan een oprecht antwoord geven, dat je je opgewekt voelt vandaag. Het vraagt in dit soort ontmoetingen met ongemak over en weer dus vooral om afstemmen, en oprechtheid. Dat is de voorwaarde voor echt contact.